Dalla storia di Nathan Charles al Trofeo Neurone: il rugby contro la fibrosi cistica

Nathan Charles ha compiuto 27 anni lo scorso 9 gennaio. Australiano, quest’anno ha giocato due partite con la maglia del Clermont, poi, in primavera, è passato al Bath con i cui colori ha disputato quattro partite di Premiership.

Nathan Charles è malato di fibrosi cistica, una malattia che difficilmente permette di sopravvivere oltre i quarant’anni.

Nathan Charles è l’unico sportivo affetto da fibrosi cistica che partica uno sport di contatto a livello professionistico.

“Cerco di fare una vita normale – ha detto il giocatore al Sunday Telegraph -, ma con questa malattia un colpo di freddo può trasformarsi in qualcosa di molto grave”.

La sua carriera è cominciata nella Rugby League, poi è arrivato il contratto con i Brumbies. All’inizio Nathan cercava di tenera nascosta la sua condizione. “Non volevo dare agli allenatori l’alibi per non farmi giocare – ha spiegato -. Non volevo avere l’etichetta del malato, volevo dimostrare quello che potevo fare prima di raccontare pubblicamente la mia condizione”.

Alla fine qualcuno si è accorto delle sue abitudini un po’ particolari e ha cominciato a sospettare che ci fosse qualcosa che non andava. “Credevano che avessi la sclerosi multipla – ha raccontato – è così ho detto che si trattava di fibrosi cistica. Ho fatto un discorso alla squadra e tutti mi hanno dato sostegno e offerto solidarietà.

Charles non vuole essere identificato per la sua malattia. “Non guardo le statistiche – dice -, non prendo in considerazione i numeri. Ho ancora molti anni da vivere e li voglio vivere al massimo”.

Nel 2014 ha indossato quattro volte la maglia dell’Australia giocando due volte da titolare contro gli All Blacks.

“Quando ho conquistato il primo cap – è stato il suo commento -, ero molto orgoglioso del risultato, non perché fossi il primo Wallaby con la FC, ma per i sacrifici e il lavoro duro che avevo fatto per conquistare quel traguardo”.

Nathan Charles è costretto a prendere venti o trenta pillole al giorno che lo aiutano a controllare l’infezione che alberga costantemente nei suoi polmoni.

“Ognuno ha i suoi demoni da combattere – spiega – il mio è la fibrosi cistica.  La vita va vissuta al meglio delle abilità che ti vengono offerte. Non c’è altra possibilità”.

 

Per combattere la fibrosi cistica,

Sabato 10 giugno, alle ore 15.00

allo Stadio Pagani di Rovato (BS)

appuntamento con l’atteso torneo “Neurone”, rugby a scopo benefico, giunto alla seconda edizione che vedrà, come protagonisti, appassionati e stelle del rugby nazionale.

L’evento, a ingresso gratuito, vedrà la partecipazione di volti noti del rugby italiano, come Salvatore Bonetti, storico capitano della Nazionale Italiana di Rugby, Fabio Ongaro, ex giocatore della Nazionale Italiana oggi allenatore del Benetton Treviso, Luca Morisi,  atleta della Nazionale Italiana e del Benetton Treviso, e Silvia Guadino, capitano della Nazionale Italiana di Rugby femminile. Insieme agli appassionati della palla ovale, scenderanno in campo per raccogliere fondi a sostegno della ricerca contro la malattia genetica grave più diffusa, che conta, solo in Italia, due milioni e mezzo di portatori sani: una persona su 25, spesso inconsapevole, in grado di trasmettere la malattia ai propri figli. Una coppia composta da due portatori sani ha, ad ogni gravidanza, una possibilità su quattro di generare un figlio malato.

 

L’intero ricavato delle offerte verrà devoluto al progetto Task Force for Cystic Fibrosis (TFCF): una ricerca tutta italiana, ma di valenza e interesse internazionale, condotta dal 2014 da FFC in sinergia con Istituto Gaslini e Istituto di Tecnologia di Genova per trovare un farmaco che ripari la proteina difettosa prodotta dalla mutazione più frequente, la DF508, che interessa circa il 70% dei pazienti nel mondo. Diviso in tre fasi, TFCF si concluderà nell’agosto 2017 dando il via a uno studio preclinico della durata di un anno, indispensabile per procedere alla sperimentazione sull’uomo, finalizzato alla trasformazione dei composti ad alta potenza scoperti nelle fasi precedenti in un farmaco sicuro ed efficace.

Riconosciuta dal MIUR come Ente Promotore dell’attività di ricerca FC, la Fondazione quest’anno festeggia i vent’anni dalla sua istituzione. Dal 2002 a oggi, ha coinvolto 700 Ricercatori, 200 Delegazioni e Gruppi di sostegno e oltre 10mila Volontari e promosso 313 Progetti con un investimento complessivo in ricerca e formazione prossimo ai 25 mlioni di euro.

 

 

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